O nas

Szymonek i Dawidek w szpitalu

Dnia 11.08.2009 r. w Lublinie urodziły się nasze ukochane dzieciątka, Dawidek i Szymonek.

Chłopcy troszkę pospieszyli się z przyjściem na świat i urodzili się w 7 miesiącu ciąży (30/31 tydzień ciąży). Ponieważ obecnie wiele dzieci rodzi się przed terminem, a szczególnie bliźniąt, mieliśmy ogromną nadzieję, że nasi chłopcy wyjdą ze wszystkiego obronną ręką. Tym bardziej, że był to już 7 miesiąc ciąży, a i chłopcy urodzili się w stanie dobrym i głośnym krzykiem obwieścili światu, że już na nim są.

Pierwszy urodził się Dawidek. Przyszedł na świat o godz. 9.40, ważył 1450 g, miał 49 cm długości. Dostał 6 pkt w skali Apgar w 1 minucie, w późniejszych minutach 7 pkt.

Szymonek i Dawidek w szpitalu Szymonek i Dawidek w szpitalu Szymonek urodził się dwie minuty później, o godz., 9.42, ważył 1700 g, miał 45 cm długości. Dostał 5 pkt w skali Apgar w 1 minucie, a później, tak jak Dawidek, 7 pkt.

Chłopcy najpierw leżeli pod respiratorem, podłączeni do mnóstwa różnych przewodów, Szymonek przez 2 tygodnie, Dawidek przez 8 dni, a potem przebywali już tylko w inkubatorze.

Jak większość wcześniaków przeszli szereg chorób zagrażających ich życiu. Drżeliśmy o nich każdego dnia, pragnąc, by ich malutkie ciałka poradziły sobie z tymi chorobami. Przebywaliśmy z nimi w szpitalu codziennie i staraliśmy się ich wspierać swoją obecnością i miłością.

Chłopcy przebywali w szpitalu do 03.10.2009 r. (przez 54 dni), wyszli do domu na 2 tygodnie przed planowanym terminem porodu (termin miałam wyznaczony na 17.10.2009 r.).

Szymonek i Dawidek Wyjście dzieci ze szpitala było dla nas prawdziwym świętem. Dawidek ważył 2850 g, a Szymonek 3000 g, wyglądali tak ślicznie, że nie było po nich widać wcześniactwa.

Szymonek i Dawidek w domu

W domu, ku naszej ogromnej radości dzieci, pięknie się rozwijały, śmiały, głużyły, wodziły oczkami za zabawkami, podnosiły główkę. Jako rodzice nie myśleliśmy o nieprzespanych nocach czy trudach wychowania bliźniąt. Każdego dnia cieszyliśmy się z postępów w rozwoju naszych dzieci. Pełni radości uznaliśmy, że najgorsze już minęło i teraz czekają na nas tylko dobre chwile.

Jednak by niczego nie zaniedbać ani nie przeoczyć, dzieci były pod kontrolą wielu lekarzy specjalistów, zostały również poddane rehabilitacji, by jako wcześniaki mogły szybko dogonić rówieśników.

Kolejni lekarze, którzy widzieli dzieci, mówili nam, że ich rozwój jest prawidłowy, adekwatny do wieku. Potwierdzają to zapisy w kartach lekarskich.

Dnia 28.10.2009 r. dzieci zostały zaszczepione obowiązkową szczepionką przeciwko błonicy, tężcowi i krztuścowi oraz dodatkowo przeciwko pneumokokom. Biorąc pod uwagę wiek korygowany wcześniaków, dzieci w chwili szczepienia miały 11 dni i, jak się później okazało, nie powinny mieć podane jednego dnia tylu szczepionek, gdyż po wielu przebytych chorobach ich osłabione organizmy nie były w stanie poradzić sobie z tymi preparatami. Jak się później dowiadywaliśmy, żadne inne wcześniaki, które urodziły się w podobnym terminie, co nasze dzieci, nie były poddawane szczepieniom, tylko odroczono je nawet do ukończenia pierwszego roku życia dziecka, by mógł się wykształcić silniejszy system odpornościowy organizmu. Powszechnie wiadomo, że układ odpornościowy wcześniaka, który po urodzeniu przeszedł wiele chorób, nie jest tak wykształcony jak u zdrowego dziecka urodzonego o czasie. Szkoda tylko, że tą wiedzą nie dysponowaliśmy wcześniej...

Zdarzenia, magazyn reporterów - 31. marca 2011r.

Program telewizyjny nt. powikłań poszczepiennych u Szymonka i Dawidka

Obydwaj chłopcy w tym samym czasie po pierwszej dawce szczepień dostali dyskretnego oczopląsu. Nie przyszło nam do głowy, że przyczyną takiego stanu może być szczepienie, chociaż jest to objaw neurologiczny. Nasza pediatra na kontroli również zlekceważyła ten objaw i 10.12.2009 r. podała dzieciom drugą dawkę tych samych szczepionek, jednocześnie wypisując nam skierowanie do neurologa, ponieważ stwierdziła, że oczopląs jest bardzo niepokojącym objawem neurologicznym.

Po drugiej dawce szczepień ruszyła cała lawina problemów. Szymonek przez tydzień miał wysoką gorączkę, u obu chłopców bardzo nasilił się oczopląs i z dnia na dzień ich stan zaczął się pogarszać. Chłopcy stopniowo tracili uzyskane do tej pory umiejętności, z których wcześniej tak bardzo się cieszyliśmy. Szymonek przestał podnosić główkę, nie bawił się już rączkami, przestał głużyć, potem utraciliśmy z nim kontakt wzrokowy, do dziś nie wiadomo, w jakim stopniu widzi (a dzieci od urodzenia pozostawały pod opieką znanego lekarza okulisty od wcześniaków, który stwierdził po kilku wizytach, że ze wzrokiem u dzieci jest wszystko w porządku i nie wymagają już kontroli okulisty). Dzieciom globalnie wzrosło napięcie mięśniowe, pomimo stałej rehabilitacji gołym okiem było widać drastyczne pogorszenie stanu dzieci. Kondycja Dawidka również uległa widocznemu pogorszeniu, lecz był w lepszym stanie niż brat. Po kilku miesiącach u Szymonka dołączyła jeszcze padaczka, jak się później okazało, lekooporna.

Byliśmy w szoku, nie wiedzieliśmy, co się dzieje, z czasem zaczęliśmy się domyślać, że to szczepienie wywołało taki stan u dzieci. Zaczęły się pojawiać ciche głosy niewielu lekarzy, rehabilitantów, że tak się czasami zdarza po szczepieniu. Jeden z lekarzy z Warszawy orzekł, że u dzieci mógł nastąpić obrzęk mózgu i powinny być hospitalizowane. Jednocześnie zakazał dalszego szczepienia chłopców.

Szymonek i Dawidek

Niestety większość specjalistów nam nie wierzyła i kazała kontynuować szczepienia. Nie przekonywały ich argumenty, że dzieci przestały się rozwijać i że swoje umiejętności utraciły po podaniu szczepionek. W kartach lekarskich na kolejnych wizytach kontrolnych zamieszczone są wpisy o regresie rozwoju, mimo że na wcześniejszej wizycie zostało zapisane: „rozwój prawidłowy”.

W pierwszym roku życia stwierdzono u dzieci również uszkodzenie nerwu wzrokowego, choć nerw wzrokowy był wcześniej badany i w karcie lekarskiej znajduje się zapis: „tarcza nerwu wzrokowego o granicach wyraźnych”.

Zostaliśmy pozostawieni sami sobie z ogromnym problemem, z dwójką poważnie chorych dzieci. Chłopcy nie rozwijają się niestety prawidłowo, pomimo że staraliśmy się robić wszystko, i nie ustajemy w tych działaniach, codziennie ich rehabilitując w domu i w ośrodkach, prywatnie i państwowo, również swoimi siłami.

Chłopcy mają teraz 20 miesiące, ale zakres ich umiejętności jest bardzo niewielki, nie siedzą samodzielnie, nie raczkują, chodzenie pozostaje w sferze naszych marzeń.

Szymonek ma postawioną diagnozę mózgowe porażenie dziecięce – postać najcięższa czterokończynowa, padaczka lekooporna, uszkodzenie nerwu wzrokowego (nie wiadomo, jak widzi, ponieważ nie posługuje się wzrokiem).

Niestety, Dawidek także cierpi na mózgowe porażenie dziecięce – postać jeszcze niezdiagnozowana i również uszkodzenie nerwu wzrokowego, ale wiemy, że widzi, ponieważ posługuje się wzrokiem.

Strasznym szokiem i tragedią dla rodziców jest chore dziecko, jednak dwoje tak bardzo chorych dzieci, które wcześniej prawidłowo się rozwijały, to ciężar bardzo trudny do uniesienia i ogromna trauma dla nas, rodziców.

Szymonek i Dawidek

Dla naszych ukochanych chłopców nie ma już chyba cudownego leku, jedyną nadzieją jest żmudna codzienna rehabilitacja – ciężka praca dla naszych dzieci i dla nas. W naszym życiu wszystko postawiliśmy na jedną kartę, robimy wszystko, by ratować dzieci. Są małe, ich mózgi bardzo plastyczne, więc można jeszcze dużo zrobić. Problemem są jedynie finanse, ponieważ wszelkie koszty związane z rehabilitacją, leczeniem, wyjazdami na wizyty lekarskie, często poza Lublin, musimy ponosić sami. A wydatki są niemałe, ponieważ musimy je ponosić podwójnie.

Przykładowo, koszt turnusu rehabilitacyjnego wynosi 9600 zł, lepsze turnusy przynoszące efekty to wydatek 24 000 zł na 2 tygodnie. Dla przeciętnego człowieka o ogromne kwoty. Dlatego w tym miejscu zwracamy się z prośbą do Państwa o pomoc finansową, która zostanie wykorzystana tylko i wyłącznie na rehabilitację i leczenie naszych dzieci.

 

Aktualności

Luty 2017

Nowy Rok 2017

Więcej …
 
Styczeń 2016

Nowy Rok

Więcej …
 
Listopad 2015

Jesienne klimaty

Więcej …
 
Czerwiec 2015

Czerwcowe pozdrowienia

Więcej …
 

Osoby online

Naszą witrynę przegląda teraz 10 gości 

© 2011 - 2012, Agnieszka i Sławomir Guściora.

Wdrożenie: StudioJP