Nadal dzielnie walczymy i mamy odważne plany na Nowy Rok.

Pomimo, że macie Państwo od nas mało nowych wiadomości, to nadal dzielnie walczymy.

Codziennie ćwiczymy pionizację, podpory i chodzenie. Pracujemy też nad komunikacją i rozwojem umysłowym z psychologiem, logopedą i neurologopedą.

To już dla nas codzienność do której musieliśmy przywyknąć.

Poza tym szkoła, już ostatni raz zerówka.

Powoli wdrażamy się w nowe obowiązki, w odrabianie prac domowych i naukę.

U Dawidka w ubiegłym roku zaobserwowaliśmy duży progres jeśli chodzi o naukę.

Zna już większość literek, chętnie się uczy, panie nauczycielki bardzo Go chwalą za ogromne chęci i pozytywne nastawienie.

Szymcio to też ulubieniec, jest grzeczny w przedszkolu jak  Aniołek. Jednak ze względu na Jego stan - jest dzieckiem leżącym, pewnych rzeczy tu nie przeskoczymy.

Mimo ogromnego wysiłku i zaangażowania, odsunięcia wszystkich innych spraw na bok, efekty rehabilitacji nie są takie jak byśmy chcieli.


Nie mamy złudzeń, że gdybyśmy zaprzestali tej codziennej walki, codziennych intensywnych ćwiczeń, to w ciągu kilku miesięcy byłby ogromny regres w rozwoju chłopców i wolę nie myśleć nawet, jakby się to skończyło. Wystarczy niewielka infekcja i przerwa w rehabilitacji na 2 tygodnie, a już musimy wracać i od nowa ćwiczyć pewne elementy, rozciągać mięśnie bo pojawiająca się spastyka niweczy całą wcześniejszą pracę.

Więc pomimo tego, że sił nam nie przybywa walczymy dalej. Tyle jeszcze rzeczy chcielibyśmy wypracować, jednak doba zaczyna być za krótka.


Wakacje również minęły nam pracowicie. Latem, podobnie jak przez cały rok szkolny, ćwiczyliśmy w Stowarzyszeniu dla niepełnosprawnych dzieci u nas. w Lublinie. Był wypad w góry i terapia na basenie, którą chłopcy uwielbiają.


Pomimo, że chłopcy są tak kochani, tacy wdzięczni i wnoszą tyle radości w nasze życie, z pewnym  przerażeniem zaczynamy patrzeć w przyszłość.

Chłopcy są coraz więksi, coraz ciężsi, a we wszystkich, absolutnie wszystkich czynnościach potrzebują naszej pomocy. Trzeba ich nakarmić, ubrać, wykąpać, podać leki, posadzić na wózku, przekręcać w nocy na boki i wykonać jeszcze 100 innych czynności . A jest ich dwóch...

Do tego dochodzi jeszcze to dźwiganie.

Od jakiegoś czasu, gdy nasze kręgosłupy zaczęły już szwankować i ta kilkuletnia gonitwa zaczęła dawać o sobie znać, zdaliśmy sobie sprawę jak bardzo niedostosowany jest nasz dom do niepełnosprawności chłopców.

I jaką barierą są schody, które trzeba kilka razy dziennie pokonać, dźwigając chłopców razem z wózkami.

Dołuje nas fakt, że sprzedaż domu nie za bardzo wchodzi w rachubę, ponieważ spłacamy jeszcze za niego kredyt hipoteczny. Po sprzedaży domu nie zostałoby nam za dużo środków na zakup działki i budowę nawet małego parterowego domu, który byłby dla nas wybawieniem.

Jedynym sensownym rozwiązaniem które przychodzi nam do głowy, a które znacznie ułatwi nam codzienne funkcjonowanie, jest zamontowanie windy w domu.

To takie teraz nasze małe marzenie.

Niestety dom jest tak skonstruowany(zbyt wąska i kręta klatka schodowa) że nie ma możliwości zamontowania platformy schodowej.

Jedynym możliwym technicznym rozwiązaniem jest budowa szybu na zewnątrz budynku i montaż w nim windy-platformy pionowej.

Jest to ogromny, przerażający nas koszt.

Całość inwestycji to około 100 tys zł, pod warunkiem że wszelkie prace budowlane: fundamenty, budowa i ocieplenie szybu, przesuniecie okien, demontaż balkonu i tarasu, podłączenie siły zrobimy we własnym zakresie. W przeciwnym razie koszt wzrośnie o kolejne kilkadziesiąt tysięcy.

Ponadto szyb murowany jest tańszy od szklanego, a dodatkowo nie wychładza tak pomieszczenia.

Mamy plan, aby właśnie te wszelkie prace budowlane zrobić we własnym zakresie, by zaoszczędzić jak najwięcej pieniędzy. Pomógł by nam w tym dziadzio, który razem z tatą chłopców mam nadzieję podołaliby zadaniu.

Nie wiem jednak, czy uda nam się zebrać potrzebne środki.

W tym roku złożyłam wniosek na zwalczanie barier architektonicznych ze środków PFRON.

Wiadomo jednak, że aż takich kwot nie dofinansowują. Decyzja zapadnie w kwietniu. Będziemy wtedy znali procentową kwotę dofinansowania.

Niestety kolejną złą wiadomością jest to, że największe fundacje Polsat i TVN nie wiadomo z jakiego powodu nie dofinansowują zwalczania barier architektonicznych.

I nie ma szansy na dofinansowanie nawet do samej platformy - windy jako maszyny.

Na razie jesteśmy na etapie załatwiania warunków zabudowy, pozwoleń. Bo okazało się, że budowa takiego szybu na windę, wymaga całej procedury budowlanej, czyli uzyskania pozwolenia na budowę, jak w przypadku budowy domu...

To są nasze odważne plany na ten rok, jednak ciężko powiedzieć czy one w ogóle wypalą.

Kochani nasi znajomi i nieznajomi, muszę tu wspomnieć o 1 % którym jak co roku nas wspieracie.

Pod koniec listopada 2017 fundacja zaksięgowała środki na subkontach podopiecznych.

Jest kilka wpłat dzięki którym możemy zapewnić chłopcom codzienną rehabilitację tu u nas w Lublinie. Dziękujemy że o nas pamiętacie, to dla nas ogromne wparcie, że nie musimy  martwić się o to by zapewnić dzieciom ciągłość rehabilitacji.

Jeśli w tym roku chcielibyście również nas wesprzeć, tutaj nic się nie zmienia,

KRS 0000037904 oraz nasz nr 12609 Guściora Szymon i Dawid,  nadal bez zmian, wszelkie ulotki z 1% są aktualne. Na stronie głównej jest też ulotka do pobrania, którą można wydrukować.

Zmienił się natomiast ( w związku z połączeniem banków) nr rachunku bankowego Fundacji, na który można wpłacać darowizny finansowe.

Jako podopieczni Fundacji nie mieliśmy wpływu na tą zmianę.

W związku ze zmianami musieliśmy podpisać nowe porozumienie z Fundacją, którego scan wklejam poniżej.

Aktualny nr konta to:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, koniecznie z dopiskiem: 12609 Guściora Szymon i Dawid-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Na naszej stronie internetowej www.szymonekidawidek.pl, na głównej stronce widoczny jest już  nowy nr konta.

Pozdrawiamy Was gorąco!

Aktualności

Luty 2018

Nadal dzielnie walczymy i mamy odważne plany na Nowy Rok.

Więcej …
 
Luty 2017

Nowy Rok 2017

Więcej …
 
Styczeń 2016

Nowy Rok

Więcej …
 
Listopad 2015

Jesienne klimaty

Więcej …
 

Osoby online

Naszą witrynę przegląda teraz 198 gości 

© 2011 - 2012, Agnieszka i Sławomir Guściora.

Wdrożenie: StudioJP