Po długiej przerwie witamy w Nowym Roku!

Ubiegły rok dostarczył nam wielu wrażeń. Nie było nawet jednej wolnej chwili, by usiąść i spokojnie napisać kilka zdań, co u nas.

Chłopcy nadal są intensywnie - codziennie rehabilitowani. Dalej jesteśmy pod opieką kilku lekarzy specjalistów z Lublina, Warszawy i Krakowa.

W ubiegłym roku uczestniczyliśmy w 2 turnusach rehabilitacyjnych.
Chłopcy przeszli też 2 zabiegi podania toksyny botulinowej w szpitalu w Zagórzu, które ze względu na duże osłabienie organizmu, po około 2 tygodniach od zabiegu, kończą się dużą infekcją.
Niestety, ze względu na dużą spastykę (chłopcy rosną, ich napięcie wzrasta), nie możemy sobie pozwolić by zaniechać tych bolesnych, niemiłych zabiegów, które bardzo pomagają nam w usprawnianiu chłopców. 
Po czerwcowym zabiegu Szymonek bardzo nam chorował. Później doszły problemy gastrologiczne, ogromne bóle brzucha, długo utrzymująca się wysoka gorączka i podejrzenie zapalenia wyrostka. Trudno było zdiagnozować przyczynę. Antybiotyki nie pomagały, a stan zdrowia się pogarszał. W końcu na tydzień znaleźliśmy się w szpitalu. Tam po kilku kroplówkach oraz antybiotykach podawanych dożylnie, stan zdrowia uległ poprawie.

W październiku czekał nas kolejny stres związany z operacją oczek u Dawidka. Dawidek przeszedł operację zeza na obu oczach w szpitalu św. Rafała w Krakowie. Na każdym z oczek miał chirurgiczną korekcję mięśnia o 5 mm. Zez porażenny widocznie się zmniejszył. Niedługo wybieramy się na kontrolę do Krakowa.

W październiku mieliśmy też piękną uroczystość. Nasz najstarszy syn Adam był w wojsku i uczestniczyliśmy z chłopcami i resztą rodziny w uroczystej przysiędze wojskowej. Chłopcy byli wyjątkowo grzeczni, cierpliwi i mega dumni ze starszego brata.

W ubiegłym roku odroczyliśmy jeszcze chłopców od obowiązku szkolnego. 
Szymonek nadal jest w swojej grupie przedszkolnej w SOSW - do niedawna była to Szkoła dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. W połowie września przedszkole Dawidka wprowadziło duże zmiany, które skutkowały odejściem niektórych dzieci, więc podjęliśmy decyzję o zmianie placówki dla Dawidka.Nie było to proste, bo w trakcie roku szkolnego trudno było znaleźć miejsce dla niego w zerówce. 
Jednak w połowie miesiąca okazało się, że w „Szymciowej” szkole będzie utworzona zerówka szkolna tzw. „stolikowa” dla dzieci funkcjonujących podobnie jak Dawidek.
Znalazło się tam miejsce dla Dawidka. Dawid pracuje przy stoliku, jest oczywiście jeszcze i czas na zabawę. Ale cieszymy się, że chętnie chodzi do zerówki i bardzo chętnie pracuje. Nauczył się już 4 literek i jest bardzo pilnym i grzecznym uczniem, wychwalanym przez wszystkie panie.

Zobaczymy jak dalej będzie postępował rozwój u niego. Na razie to chęci ma przeogromne, natomiast z możliwościami, ze względu na jego niepełnosprawność sprzężoną, jest już trochę gorzej.

W końcu chłopcy są w jednej szkole: Dawidek na parterze, a Szymonek na piętrze.
Stan Szymcia nie pozwala na to, aby był w klasie razem z Dawidkiem.
Niestety jeśli chodzi o rozwój intelektualny, między chłopcami jest ogromna różnica.

Dawidek bardzo dużo mówi, używając zdań prostych, niekiedy złożonych, rozwiązuje proste ćwiczenia, uczy się literek, cyferek oraz wierszyków.
Stan Szymonka jest dużo cięższy, jest dzieckiem leżącym, nie mówi, przez co kontakt z nim jest utrudniony .

Szymonek jest dodatkowo obciążony padaczką. Na szczęście leki mamy na tyle dobrane, że ataki pojawiają się teraz „tylko” kilka razy w roku (kiedyś było to nawet kilkadziesiąt w miesiącu).

Gdy przebywaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w styczniu ubiegłego roku Dawidek nauczył się korzystać z aktywnego wózka inwalidzkiego. Gdy tylko spróbował, nie chciał już z niego zejść i stwierdził że nie będzie już jeździł w swoim starym wózku bo on jest dla małych dzieci, a on jest już duży i chce sam się poruszać. A że z wózka rzeczywiście wyrósł, trzeba było pomyśleć o nowym sprzęcie.

Dla nas rodziców była to ciężka decyzja, musieliśmy do niej dojrzeć, ze łzami w oczach patrzyliśmy na taki wózek, lecz najważniejsze jest dobro i rozwój dziecka a nie nasze odczucia.

Od jesieni chłopcy mają nowe wózki. Dawidek po kilku miesiącach nauki na używanym sprzęcie, ma już swój nowy, dopasowany dla niego aktywny wózek, który uwielbia. Sam się na nim porusza. Bez niego nie możemy się już nigdzie ruszyć. Wózek stał się jego nogami.

Po domu oraz w szkole, w swojej klasie przemieszcza się sam. Oczywiście na dworze wymaga pomocy. Porażenie czterokończynowe sprawia że również ręce nie są w pełni sprawne i brakuje siły, by przejechać dłuższy dystans lub pokonać nierówności chodników. Ale od czasu gdy ma ten wózek, stał się bardziej samodzielny i jakby bardziej doroślejszy.

Od niedawna zawozimy go też na zajęcia w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, gdzie ćwiczy i doskonali jazdę na wózku aktywnym, oraz ma kontakt z innymi osobami na takich wózkach.

Mieliśmy natomiast duży problem z dobraniem wózka dla Szymonka. 
Dla dużych dzieci, nie siedzących samodzielnie, oferta wózków jest coraz mniejsza.
Są takie, na widok których od razu odwraca się wzrok, tak wielkie, że nie mieszczą się do naszego vana, albo takie które kosztują fortunę. 
Po kilku miesiącach przymiarek do najróżniejszych sprzętów, zdecydowaliśmy się na wózek Convaid Rodeo.

W skrócie to tyle nowości u nas.

Chcielibyśmy gorąco podziękować rodzinie, znajomym i wszystkim nieznajomym, którzy o nas pamiętali przekazując swój 1% podatku.

Dzięki Waszej pomocy możemy codziennie rehabilitować chłopców oraz zakupić niezbędny sprzęt medyczny.

Codzienna rehabilitacja to już nasz chleb powszedni. Postępy idą małymi kroczkami. My chcielibyśmy, aby te efekty były znacznie większe. Aby ten wysiłek, który wkładamy w te codzienne kilkugodzinne wyjazdy na rehabilitację, ćwiczenia, różne terapie, był bardziej widoczny, byśmy mogli pochwalić się większymi rezultatami. Staramy się robić maksymalnie dużo. Wszystko, co tylko jest w naszej mocy.

Dziękujemy, że o nas pamiętacie i że możemy liczyć na Wasze wsparcie.

W tym roku, jak w poprzednich latach, zbieramy 1% podatku na leczenie Szymonka i Dawidka, KRS oraz wszystkie dane są te same co w ubiegłych latach. Ulotka jest poniżej, można ją też pobrać ze strony głównej naszej strony internetowej.

Dziękujemy Wam serdecznie i gorąco pozdrawiamy.

 

Aktualności

Luty 2017

Nowy Rok 2017

Więcej …
 
Styczeń 2016

Nowy Rok

Więcej …
 
Listopad 2015

Jesienne klimaty

Więcej …
 
Czerwiec 2015

Czerwcowe pozdrowienia

Więcej …
 

Osoby online

Naszą witrynę przegląda teraz 7 gości 

© 2011 - 2012, Agnieszka i Sławomir Guściora.

Wdrożenie: StudioJP