W marcu przeszliśmy kolejny zabieg podania botuliny w szpitalu w Zagórzu k. Warszawy. Zabieg miał się odbyć w styczniu, ale chłopcy byli przeziębieni i przełożyliśmy go na 13. marca. W ostatniej chwili Szymonek znowu nam się rozchorował, więc musieliśmy podjąć decyzję o tym, że pojedziemy tylko z Dawidkiem. Szymonek ma przełożony zabieg za 2 miesiące.

Od ostatniego podania botoksu minęło już 6 miesięcy, ale w ostatnich miesiącach było już wyraźnie czuć narastające napięcie mięśniowe, mieliśmy nawet trudność w ubieraniu dzieci, włożenie rączek w kurtki zimowe wymagało od nas użycia siły, bo mięśnie widocznie się przykurczyły.

Mózgowe porażenie dziecięce to paskudna choroba. Oczywiście wszystko zależy też, w jakim stopniu dziecko jest porażone. U nas u dwójki chłopców występuje najcięższa z postaci - postać czterkończynowa, ciężka, spastyczna, z czym wiąże się duża bolesność. Wszystkie kończyny są zajęte chorobą, dodatkowo występuje niedowład miednicy i tułowia. Jak to często w MPDz bywa występuje też padaczka i niedowidzenie. Na to też się załapaliśmy. W skrócie wszystko, co możliwie najgorsze. To, co niektórym wydaje się najstraszniejsze w tej chorobie, to, że dziecko nie potrafi chodzić lub siedzieć samodzielnie, to niestety, ale tylko połowa katastrofy. Największą bolączką są bardzo bolesne przykurcze mięśni, które utrudniają codzienną rehabilitacje, ale również i codzienną pielęgnację w domu. Dlatego regularnie przynajmniej 2 razy w roku jeździmy do Zagórza na zabieg iniekcji botuliny w przykurczone mięśnie. Po takim zabiegu napięcie na kilka miesięcy puszcza i dzieci mniej odczuwają ból, noce są spokojniejsze i nam jest troszkę łatwiej dzieci ubierać czy wykąpać.

Wychowanie i pielęgnacja zdrowego dziecka wyglada zupełnie inaczej, u nas by się wydawało najprostsza czynność taka jak karmienie,przewijanie czy kąpanie wymaga o wiele więcej wysiłku niż przy opiece nad zdrowym dzieckiem. Napięte ciało trudniej jest ubrać, czy zwyczajnie zmienić pampersa. Nawet samo noszenie na rękach kilkunastukilowego pięciolatka z niestabilnym ciałkiem, wydaje się, że dźwigamy dwa razy więcej. Strach pomyśleć, co będzie za kilka lat jak już teraz kręgosłup daje się we znaki, tym bardziej, że nie ma kiedy odpocząć bo noce też do udanych nie należą. Szymonek budzi się w nocy po kilkanaście razy, kilkanaście lub kilkadziesiąt razy trzeba zmienić mu ułożenie ciała. Dawidek śpi troche lepiej ale też męczą go w nocy przykurcze i trzeba masować mu nóżki oraz zmieniać pozycje. Dlatego śpimy razem z chłopcami, przeważnie ja z Szymonkiem, a mąż z Dawidkiem, ale zmieniamy się żeby było sprawiedliwie. Podczas choroby gdy chłopcy kaszlą lub płaczą musimy spać w oddzielnych pokojach,bo chłopcy budzą się wzajemnie. Żartujemy z mężem że nieraz zachowujemy się jak małżeństwo w separacji, śpimy oddzielnie, nie mamy czasu dla siebie,no cóż nie wybraliśmy i nie wymarzyliśmy sobie takiego życia,los nas wybrał by być rodzicami dwójki bardzo chorych chłopców, po prostu taki nasz krzyż , wszystko musimy poświęcić dla dzieci. Nie każda rodzina ma tyle siły i ja to rozumiem, my jakoś staramy sobie radzić. Jednak codzienny stres i lęk o przyszłość zarówno dzieci jak i finansową daje nam się ostatnio we znaki.

Dużo w ostatnim czasie mówiło się o sytuacji dzieci niepełnosprawnych . Sytuacja w naszym kraju nie sprzyja przewlekle chorym osobom. Każdy kto sam poważnie się rozchorował i trafiłdo szpitala lub ma przewleke chorego członka rodziny zdaje sobie sprawe jakie są koszty leczenia chorej osoby. O tym że często nie liczą się pieniądze tylko za wszelką cenę walka o człowieka,też wiedzą o czym mówię. Tylko jeśli taka walka trwa już kilka lat,to skąd na to wszytko brać. Najlepiej byłoby wygrać w totka.Wtedy moglibyśmy się nie przejmować, że w aptece zostawiamy miesięcznie kilkaset złotych, że leki z miesiąca na miesiąc drożeją z 2,80zł na 70 zł za jedno opakowanie. A gdy do tego dochodzą koszty potrzebnego sprzętu, pampersów,specjalistycznej rehabilitacji... Nieraz się zastanawiam jak długo starczy mi jeszcze siły by walczyć o kolejne dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych, do sprzętu, kolejnego skierowania do specjalisty, czy w końcu do zbierania i ciągłego proszenia o 1%. A o tym, że pomoc państwa w ramach świadczenia pielęgnacyjnego jest przyznawana tylko na jedno niepełnosprawne dziecko w rodzinie nie wspomnę. W naszym kraju można mieć tylko 1 dziecko niepełnosprawne. Drugie lub kolejne jest już poza normą i pomoc go nie obowiązuje.

I ci co najgłośniej krzyczą po co rodzicom, którzy przez całą dobę opiekują się chorym dzieckiem,wyższe świadczenia - Niech te osoby modlą się codziennie aby nie doczekali się tak chorego dziecka lub wnuka. Bo nikt nigdy nie wie, co jest mu pisane i co się może zdarzyć następnego dnia. A nie ma większego krzyża niż patrzeć się na cierpienie własnego dziecka.

Aktualności

Luty 2018

Nadal dzielnie walczymy i mamy odważne plany na Nowy Rok.

Więcej …
 
Luty 2017

Nowy Rok 2017

Więcej …
 
Styczeń 2016

Nowy Rok

Więcej …
 
Listopad 2015

Jesienne klimaty

Więcej …
 

Osoby online

Naszą witrynę przegląda teraz 13 gości 

© 2011 - 2012, Agnieszka i Sławomir Guściora.

Wdrożenie: StudioJP